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“Morire non mi piace per niente. Credo sarà l’ultima cosa che farò.”
R. Benigni

“Caro Ale

sono appena sceso in camera e vi ho trovato Vera seduta accanto al letto su cui la nonna sta dormendo col suo volto emaciato e stanco. Muove continuamente le mani in una strana e lenta tiritera, alzandole e lasciandole cadere rigirate sul letto. Lei dice di non soffrire, ed è una cosa meravigliosa. Chissà perché muove le braccia e le mani.. forse un riflesso? Forse per non pensare? È incredibile la lucidità di questa donna, che pure così visibilmente estraniata ed ormai addormentata è così presente e cosciente di ciò che le accade intorno… ha dei tempi di reazione incredibilmente brevi per quanto riguarda il capire alcune cose, come la presenza mia e di Vera, ad esempio, nonostante tutto il resto sia così inesorabilmente rallentato… la stanza è colma dell’illuminazione perfetta garantita da una progettazione sapiente e accorta, le immense vetrate la lasciano filtrare quasi ad abbracciarci, la musica dal lettore esce dolce e sottovoce, tutto è incantato in quella stanza e la nonna ne è la regina, come se tutto si schiudesse per lei, come se lei fosse una farfalla sul ciglio di nascere.
Non ci vorrà più molto tempo ormai, ma è stato bellissimo starle a mia volta accanto e stringere la mano a tutte e 2.. mi pare felice nella sua immensa stanchezza, è davvero felice di vederci, questo è un regalo reciproco che rende felice anche me… sai, come futuro medico, ho pensato che il medico che arriva ad ignorare la morte dei propri pazienti ed a non stringere la mano ai moribondi e a non provare compassione per loro è l’ennesima sconfitta per il sistema umano. Ci può essere così tanta bellezza nella morte, Ale, che è desolante vedere quanto ci si affanni a tenerla al di fuori dei nostri ospedali… davvero.”

Ti abbraccio
Sandro”.



Spesso tendiamo a proteggere i bambini dal dolore e dalla morte facendoglieli incontrare il più tardi possibile, conosco – e le conoscerete senz’altro anche voi – persone alle quali quando erano piccole è stato negato di incontrare parenti o amici nei loro ultimi giorni di vita perché ritenute troppo piccole per affrontare cose troppo brutte; però non va bene così, la vita è anche cose brutte, o perlomeno è un affrontare cose brutte, per farle magari diventare belle, ed ecco, io credo che questo nascondere i bambini dalla morte sia poi nasconderli dalla vita.

Leo Buscaglia in “Vivere, Amare, Capirsi”, scriveva un pezzo magico:

“Quando arrivai a Calcutta, scesi dal treno, e non avevo ancora percorso quattrocento metri quando, come per un sovraccarico percettivo, vidi tutto ciò che c’è da vedere nella vita! Vidi infelicità, vidi disperazione, vidi bambini che morivano di fame, vidi gente dall’espressione angosciata, vidi gioia e vidi rapimento. Sì, vidi anche rapimento. Vidi fiori e danze e bellezze e morte. In quattrocento metri… mentre avevo impegnato tanti anni della mia vita solo per incominciare a imparare cos’è la vita.
Ed è questo che intendo dire quando affermo che noi neghiamo la vita ai bambini.”

Non voglio generalizzare, ogni situazione è a sé e sono certo che ci siano cose che un bambino, e forse anche un adulto, non dovrebbe vedere; ma le situazioni standard di malattia e morte – da ex bambino che la morte l’ha in qualche modo incontrata e ne ha sofferto –, trovo che la decisione di affrontare le “cose brutte” negandole, piuttosto che trovandovi nuovi punti di accesso, sia alla lunga dannosa per la nostra qualità di vita.

Cristo! Sarò un medico e nessuno nei passati 4 e più anni di università mi ha mai anche solo incoraggiato ad affrontare la morte in modo profondo e sincero!

La “cultura della morte sottovoce” ha fatto sì non solo che nelle università di medicina sul come affrontare la morte non vengano né spese parole in aula (il che è parzialmente comprensibile dato che non sono cose che si possono apprendere in modo “didattico”(se esiste qualcosa che si può apprendere in modo “didattico”)) né tantomeno incoraggiati gli studenti in una propria ricerca interiore; ma pure che negli ospedali e nelle case di riposo la morte di decine e centinaia e migliaia di persone al giorno avvenga in modo sterile, come di routine: un po’ perché è una routine, ma un po’ anche perché nessun paziente – anche i molti con cui sarebbe possibile – viene incoraggiato a incontrare la morte nel modo a lui più congeniale: questa è una società che nega bellezza alla morte. Non voglio dire che la morte sia bella – francamente ora come ora ne farei anche a meno – né fare un discorso religioso – perché la morte non riguarda solo i religiosi –, ma visto che da che mondo è mondo ognuno di noi deve morire, farlo con le persone, nel modo, nel luogo a noi più congeniali sarebbe decisamente preferibile al morire soli o quasi in un letto d’ospedale dalle pareti verdine.

Qualcosa si sta già muovendo anche a livello istituzionale, per esempio con la diffusione degli Hospice, ma il più, il cambiamento culturale che attraversi trasversalmente la società, rimane ancora da intraprendere.

Uno dei miei maestri di vita e medicina è Patch Adams, che ho avuto la fortuna di incontrare ed ascoltare personalmente, e che stimo enormemente per quello che fa, che è, e per la sua profonda intelligenza.
Tra le molte rivouzioni che ha portato in medicina, la più classica delle quali – il clown – è stata anche troppo istituzionalizzata, ci sono anche le sue riflessioni sulla “morte divertente” (che vanno bene per chiunque, non solo per i medici). Dice Patch:

“La morte ha sempre goduto di cattiva pubblicità. Molte ore della nostra vita trascorrono nel terrore di questo grande mistero. Morire è una delle poche cose che tutti devono fare, ma spesso non riusciamo a sopportarne il pensiero. La nostra società sente un tale disagio nei confronti della morte che, nonostante l’incredibile preoccupazione che provoca, poche persone desiderano parlarne apertamente, come argomento di una conversazione stimolante. […] Quando ero uno studente di medicina non ho mai assistito a una lezione sulla morte. Questa è una trascuratezza grave. La gente muore. Le vite sono distrutte dalla paura che ciò avvenga e le famiglie sono devastate quando succede. Ciononostante l’istruzione medica la ignora. […] I medici non sono qui per prevenire la morte! Siamo qui per aiutare i pazienti a vivere la più alta qualità di vita e, quando non è più possibile, favorire la più alta qualità di morte. Se noi medici non riusciamo ad essere completamente a nostro agio nei confronti della morte prendiamo in giro noi stessi e i nostri pazienti con un glorioso canto del cigno. Quando cominciai a praticare la medicina in reparto, durante il mio terzo anno di scuola di medicina, divenne ovvio che la morte fosse la realtà più sconfortante della vita. Molto spesso i pazienti che stavano palesemente morendo erano abbandonati: lasciati morire. […] È un difetto della medicina moderna che i medici non riescano a vedere quali potenzialità abbia il trasformare un rito di passaggio in un’esperienza meravigliosa.”

“Ogni volta che trascorro del tempo con una persona che muore trovo in effetti una persona che vive. I giovani vicini alla morte sono stati molto efficaci nell’esprimerlo. Ricordo una bambina di undici anni che aveva un tumore alle ossa del viso molto esteso, con un occhio che galleggiava nella massa. La maggior parte delle persone trovava difficile stare con lei a causa del suo aspetto. Il suo dolore non era dovuto al fatto che stava morendo, ma alla solitudine dovuta all’essere una persona che non si riusciva a guardare. Noi due giocammo, scherzammo e godemmo della sua vita finché non si spense. Quello fu il momento in cui presi l’impegno di godere della presenza dei malati in modo profondo e di comportarmi in modo normale con loro.
Un altro amico, di poco più di vent’anni, malato di cancro, disse in modo enfatico che era una persona viva e che odiava il disagio che la gente dimostrava per la sua morte. Questo disagio, diceva, interferiva con la sua vita. Andò ad una grande ballo, poco prima di morire: gli era rimasta solo parte di un polmone, ma ballò più a lungo e più intensamente della maggior parte delle persone presenti. Morire è il processo che inizia pochi minuti prima della morte, quando il cervello viene privato dell’ossigeno, tutto il resto è vivere.
[…] Così incoraggiai i pazienti a morire nella propria casa e accettai di assisterli là. Ogni volta che l’ho fatto, dall’esperienza della morte è stata rimossa buona parte della paura. Ogni volta sia i pazienti che la famiglie sono stati profondamente grati, spesso sperimentando la stessa gioia e felicità di una nascita in casa. Queste famiglie sono le più grate di tutte quelle che io ho conosciuto. Mi rendo conto di come solo poche persone oggi abbiano sperimentato in modo pieno la morte di un caro. Quando avevo sedici anni mio padre morì in un ospedale senza la sua famiglia e senza la possibilità di dire addio. Mi sento arrabbiato e tradito dal fatto di non essere stato con lui in quel momento. […] Se i corsi sulla nascita possono renderla una bellissima esperienza, perché non fare dei corsi sulla morte, per prepararci alla morte? Spesso, rendere familiare un’esperienza di vita, riduce l’ansia che essa genera. Questa è la ragione per la quale sostengo la morte divertente. Ho chiesto a migliaia di persone che cosa pensano della loro morte, e ho sentito ricorrere sempre queste risposte: “Non voglio che sia dolorosa” e “Vorrei che accadesse nel sonno”. Credo che, con uno sforzo cosciente e una pianificazione, il morire possa essere un evento previsto e dotato di una sua bellezza, condiviso con la famiglia e gli amici, un’ultima celebrazione dello stare insieme.
Così chiedo ai miei pazienti di immaginare che tipo di morte vorrebbero. […] “Vorresti una fine da solo in ospedale, con tutti che si comportano come se fossi già morto? O sarebbe più di tuo gradimento una morte divertente?” Con “divertente”, intendo semplicemente qualsiasi cosa un individuo consideri ideale, nei limiti del realizzabile.
Nel nostro ospedale, e nelle case dei pazienti che lo desiderano, coinvolgeremo i pazienti terminali nel pianificare la loro morte. Incoraggeremo il dialogo con le famiglie, cosicché i desideri del paziente siano chiari per tutti. Suggerendo una morte divertente, spero che i pazienti e i loro amici useranno la loro creatività per concepire un’esperienza di morte che non sia solo tranquilla, ma anche prevista correttamente. […] Alcuni potrebbero preferire una morte tranquilla a casa con la famiglia e un sacerdote raccolto in preghiera, dando il benvenuto all’eternità. […] Per qualcuno potrebbe essere adatta una festa danzante selvaggia. Per me, dato che sono una persona un po’ folle, vorrei una morte folle. La chiave è la scelta personale.
[…] La maggior parte dei pazienti con cui ho parlato desidera solo essera a casa con i propri cari e in un ambiente familiare, magari con musica, massaggi, preghiere, e qualche ricordo in più.
[…] Smettiamo di aver paura della morte e trasformiamola in un’esperienza che può avvicinarci come famiglia. Scegliamo una morte divertente.”

da “Salute!”, Patch Adams.

È stato molto istruttivo accompagnare la nonna di Vera nel suo ultimo viaggio, è stata una conferma a molte delle cose che scriveva Patch.
I famigliari che sono stati presenti nei suoi ultimi giorni hanno vissuto un qualcosa di straordinario, e quelli che non l’hanno fatto se lo sono perso, magari per andare a lavorare.

Qualcuno mi mostri l’utilità e il senso di vivere assecondando la mediocrità della nostra società e dei suoi governanti, con i suoi cliché così distanti da come un bambino vorrebbe e potrebbe vivere. È tempo che la vita riacquisti la bellezza che le spetta, e venga glorificata con una morte degna.

Questa è la mail che scrissi al mio amico Alessando pochi giorni dopo la prima:

“Caro Ale

ieri è morta la nonna di Vera.
Proprio ier mattina me ne sono andato dalla sua casa in Svizzera per tornarmene alla mia a Prato, mentre una neve bellissima e dolce
fioccava giù.
Un paio d’ore dopo esser rincasato mi ha telefonato Vera piangendo.
Manca tanto anche a me, posso davvero dire che è stata la mia terza nonna… mostrava una predilezione per me e ne sono onorato… mi mancherà tanto la sua presenza in quella casa per me così magica e che tanto di più lo è per Vera…
Al telefono mi ha detto che in un momento in cui lei, sua zia e sua mamma erano nella stanza, la nonna – che non era praticamente più cosciente da 2 o 3 giorni e mai apriva gli occhi se non a spiraglio e non offriva più risposta alcuna – ha fatto un ultimo profondo respiro, ha spalancato gli occhi in una esplosione di intensa ed improvvisa lucidità – come ritornando indietro da chissà quale mondo distante – ha guardato Vera, la mamma e la zia che erano con lei in camera, ha rivolto loro un immenso sorriso radioso ad abbracciarle, ha chiuso gli occhi una ultima volta e dopo un altro paio di respiri interrotti ma in pace, basta, non ne ha fatti più.
Caro Ale, è stata una cosa magica in una famiglia magica in una casa magica.
Visto che tutti dobbiamo morire, che bello morire così!

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Abbraccio sempre il nostro preside: ci resta secco. Nessuno riesce mai neppure a dargli la mano attraverso la sua scrivania, che è troppo larga. Io l’incontro in ascensore, gli dico <<Salve, preside>> e lo abbraccio.

Felice Leonardo Buscaglia

NOOOOOOOOOOOO avevo sbagliato tutto, o quasi! Non c’è da aspettare + di tanto quando si tratta di blog, bisogna buttarsi, inutile trovare un punto da cui cominciare, inutile avere la consapevolezza che tale punto è provvisorio, e sarà destinato a stravolgimento nel corso del procedere del blog…. impossibile trovare un punto “perfetto” da cui partire, neppure quello in cui si ha coscienza che si è solo a un punto provvisorio, modificabile!

c’è sempre qualcosa da migliorare, plasmare, modificare… se uno aspetta di trovare un inizio perfetto non comincerà mai!

mannaggia a questa mania di perfezione, mannaggia a questa ansia di dover controllare tutto, sapere tutto, azzeccare sempre tutto… a tal proposito voglio citare un paio di cose,

la prima è del mio caro professore di informatica dell’università di medicina, Andreas Formiconi, che mi azzardo con fierezza a chiamare amico, proviene da qui, una bellissima riflessione sulla vitalità della rete, e sulla difficoltà che abbiamo, nell’epoca moderna, a riconoscere le cose vive. Ancora non l’ho finita di leggere ma non tarderò a farlo. Eccola, parla di un ansia molto simile alla mia. Andreas la attribuisce alla “scolarizzazione della società”.

La passeggiata nel bosco
Sia andando in cerca di connessioni che coltivando quelle selezionate, può venire molto facilmente l’ansia di non poter affrontare una quantità così grande e soprattutto di perdere qualcosa nella vastità della quale non si scorgono i limiti.
Un altro effetto della scolarizzazione: voler vedere i limiti del territorio, avere bisogno del manuale, voler sapere tutto ciò che serve. Questa è una malformazione di origine scolastica. La vita non è così. Mai.
Queste ansie sono emerse con evidenza nel corso online sul “connettivismo e la conoscenza connettivistica” tenuto da George Siemens e Stephen Downes nel semestre autunnale di quest’anno.
Durante la seconda settimana del corso proposi la metafora che traduco qui di seguito.
Pare , forse non sorprendentemente, che molti di noi si trovino disorientati e talvolta infastiditi dalla struttura caotica del corso.
Ebbene, facciamo una passeggiata in un bosco e rilassiamoci … cosa vuol dire conoscere un bosco?
• conoscerne il nome?
• conoscere tutti i sentieri del bosco così da poter tornare indietro con sicurezza in qualsiasi condizione?
• conoscere tutti i tipi di alberi, piante e animali che lo popolano?
• conoscerlo così da poterci cacciare animali selvatici?
• sapere se in qualche sua parte scorre dell’acqua sotto il suolo?
• sapere dove e quando ci si possono trovare dei buoni funghi?
• sapere che vi ebbe luogo un importante fatto storico?
• sapere che vi trovò ispirazione un poeta famoso?
• essersi innamorati di qualcuno in quel luogo?
Oh, quanti modi diversi ci sono di conoscere quel bosco, alcuni richiedono una vita intera, altri pochi istanti.
Tuttavia, nessuno può credere che per conoscere quel bosco sia necessario conoscerne esattamente tutti gli alberi, uno per uno, le loro forme, età e posizione. Tutte le piante. Tutte le foglie di ciascuna pianta. Tutti gli animali e dove si trova e cosa fa ciascun animale in ogni istante. Tutte le pietre. Tutte le
particelle.
Certo che no! È semplicemente troppo e del resto, potrebbe essere desiderabile un simile tipo di conoscenza? No, questo tipo di conoscenza completa e dissennata è certamente meno desiderabile di una qualsiasi delle precedenti.
No, quello di cui abbiamo bisogno è di trovare ciascuno il proprio percorso per conoscere quel bosco. I modi di conoscerlo sono illimitati e ciascuno può impiegare un sistema di concetti diversi per conoscerlo. Un sistema diverso di connessioni. Una rete diversa di connessioni. Persino la stessa persona in momenti diversi può ricorrere ad un diverso sistema di concetti per conoscere
quel bosco.
In ogni caso, qual è il modo migliore per raggiungerne quella vostra particolare conoscenza? Semplicemente godendosi una passeggiata, una, due, molte volte e andando dove vedete qualcosa che vi piace. Col passare del tempo conoscerete quel bosco nel vostro particolare modo.

La seconda citazione è di Leo Buscaglia, ma ora non la riporto: quando ritornerò a casa, in Italia, cercherò il suo libro, Vivere Amare Capirsi, e la copierò in questo post, ma prima di allora, nisba. Diceva però + o – che non apprezzava + tanto la perfezione, in nome della quale un monte di noi si rovinano, vedi per esempio una quantità di ragazze/i che non apprezzano il proprio corpo perché non paragonabile a quello dei loro modelli di riferimento. Io stesso ho avuto problemi in tal senso per cui so di cosa parlo.

Nel prossimo post spiegherò il senso di questo blog, e cercherò di farlo in modo divertente.

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